Temë e nxehtë: Kujdesi paliativ në çrregullimet e lëvizjes

Profesor Miyasaki, faleminderit shumë që na u bashkuat.

Prof. Janis Miyasaki: Oh, faleminderit që më ftove, Sara.

Dr. Sarah Camargos: Profesor, mendoj se shumë njerëz ende e shoqërojnë kujdesin paliativ me kujdesin në fund të jetës, por në realitet është shumë më e gjerë se kaq. A mund t'u tregoni dëgjuesve tanë se çfarë do të thotë në të vërtetë kujdesi paliativ në kontekstin e çrregullimeve të lëvizjes [00:01:00]?

Prof. Janis Miyasaki: Kujdesi paliativ përfshin kujdesin në fund të jetës, por ne e kemi shndërruar atë në kujdesin që nga fillimi i një diagnoze. Dhe kujdesi paliativ ka të bëjë me një filozofi të kujdesit. Ai e vendos pacientin në qendër të fokusit tonë me familjen e tij dhe i pyet pacientët se cilat janë qëllimet e tyre. Mendoj se në çrregullimet e lëvizjes, ne i duam peshoret tona, apo jo?

Ne kemi një shkallë për gjithçka, dhe nganjëherë ajo nuk kap gjithçka që është e rëndësishme për një pacient. Shpesh nuk e trajtojmë se si kjo diagnozë ndikon në identitetin e tyre, rolet e tyre në shoqëri, në familje, në komunitet dhe sa shumë shqetësim mund t'u shkaktojë kjo.

Dhe kështu kujdesi paliativ kërkon t'i adresojë edhe këto simptoma. Dhe i vë theksin kujdesit të bazuar në ekip, me të cilin klinicistët e çrregullimeve të lëvizjes janë shumë të mësuar, por ndoshta duke zgjeruar përkufizimin tonë se kush duhet të përfshihet në atë ekip. Dhe disa nga gjërat në të cilat ndoshta neurologët nuk janë aq të mirë, të cilat janë të folurit për ndjenjat, të folurit për shqetësimin ekzistencial.

Dhe realisht, shumica prej nesh nuk janë të trajnuar për ta bërë këtë. Dhe kështu, duke përfshirë anëtarët e ekipit që mund të përqendrohen në këtë, qoftë një punonjës social, një psikolog apo psikiatër, ose në rastin e klinikës sime, kemi pasur një psikolog të kujdesit paliativ të përfshirë në kujdesin e pacientëve tanë, dhe kjo ka qenë vërtet e paçmuar, si për pacientët ashtu edhe për familjen.

Dr. Sarah Camargos: Pajtohem. Në një punim të zhvilluar nga grupi i punës, ju kryeni një anketë [00:03:00] midis anëtarëve të MDS. Dhe morët pothuajse 700 përgjigje. Ajo që më tërhoqi vërtet vëmendjen ishte se shumica dërrmuese e tyre e njohin rolin e kujdesit paliativ në çrregullimet e lëvizjes, dhe shumë prej tyre shprehin gjithashtu dëshirën për të zhvilluar aftësi në këtë fushë.

Pse mendoni se ka një interes kaq në rritje midis klinicistëve për integrimin e kujdesit paliativ në praktikën e tyre?

Prof. Janis Miyasaki: Arsyeja pse mendoj se klinicistët tanë janë të interesuar në miratimin e parimeve të kujdesit paliativ është sepse për mua, kujdesi paliativ është mjekësia më e mirë. Kur bëjmë intervista për studentët e rinj të mjekësisë, ata shpesh flasin për lehtësimin e vuajtjeve. Dhe kur flasin për lehtësimin e vuajtjeve, nuk nënkuptojnë vetëm lehtësimin e një simptome, duke i bërë ata të lëvizin pak më shpejt.

Ata nënkuptojnë të gjithë personin. Dhe disi gjatë trajnimit tonë [00:04:00] hiqet nga kjo dhe algoritmet dhe listat e kontrollit të synuara vërtet dhe humbasim disi nga ajo qasje idealiste me sy të gjerë për të ndihmuar të gjithë personin. Dhe kështu mendoj se klinicistët tanë të çrregullimeve të lëvizjes në të vërtetë po shprehin, e dini, unë bëj një punë të shkëlqyer me shumë aspekte të gjendjeve tona, por ende mungon diçka. Ka diçka që mendoj se mund ta bëj më mirë, veçanërisht për ata që janë klinicistë që janë të përkushtuar për të ndjekur pacientët e tyre gjatë gjithë sëmundjes së tyre. Mendoj se për fat të keq ka një lëvizje drejt diagnostikimit të pacientit dhe dërgimit të tyre përsëri te mjeku i tyre i kujdesit parësor. Por mendoj se me të vërtetë si neurologë të çrregullimeve të lëvizjes, ne e kuptojmë trajektoren e pacientëve tanë.

Ne i kuptojmë ndërlikimet që ata përjetojnë, [00:05:00] dhe i shohim këta pacientë që vijnë shpesh tek ne, kapitenë të industrisë, njerëz me funksione të larta dhe e shohim këtë përkeqësim dhe sigurisht që nuk mund të mos prekemi nga këto humbje që pacientët tanë po përjetojnë dhe që gjithashtu mund ta identifikojmë në një farë mase se sa e dhimbshme do të ishte nëse do t'i humbisnim këto aftësi.

Dhe pastaj do të doja të thoja se komuniteti i kujdesit neuropaliativ ka qenë shumë efektiv në kryerjen e hulumtimeve që ofrojnë prova të mira, sepse është një gjë të thuash, bëje këtë. Është mirë, i bën njerëzit të lumtur, por është tjetër gjë të thuash në të vërtetë, kur e bën këtë, barra e kujdestarit zvogëlohet.

Shqetësimi që përjetojnë njerëzit është më i vogël dhe, edhe pse [00:06:00] nuk synonim ndryshimin e ilaçeve të tyre, simptomat e çrregullimeve të lëvizjes u përmirësuan.

Ata gjithashtu menduan se kishin më shumë njohuri dhe më shumë aftësi për të parë se si do të dukej e ardhmja, dhe menduan se u ishte dhënë një plan rrugor për t'i ndihmuar të planifikonin për të ardhmen.

Dhe kështu mendoj se aftësia ime, e Dr. Kluger dhe e shumë studiuesve të tjerë për të ofruar këtë informacion i ka lejuar njerëzit të shohin, uau, mund të ishim duke bërë më mirë. Dhe kjo nuk kërkon, e dini, një ndërtesë të madhe dhe luksoze. Kërkon që të gjithë ne të ndërmarrim këto aftësi të kujdesit paliativ dhe t'i sjellim ato në klinikën tonë.

Dhe nëse kemi fuqinë punëtore të kujdesit paliativ në komunitetin tonë, duke angazhuar ato ekipe të kujdesit paliativ. Pra, Benzi kishte [00:07:00] këtë studim të mrekullueshëm ku ne po përfshijmë kujdesin paliativ në qendrat e ekselencës. Dhe ne ofruam trajnim, si Benzi Kluger, unë dhe Christina Vaughn. Dhe shumë nga trajnimet kishin të bënin me mënyrën se si mund të gjesh një ekip pas një ndryshimi në sjellje kur ata tashmë ndihen të tendosur?

Si i përfshini disa nga këto aftësi të kujdesit paliativ, të cilat janë aftësi komunikimi vërtet të shkëlqyera? Dhe kjo nuk do të thotë të bëni një grumbull të dhënash. Por të dëgjoni vërtet atë që po ju thonë pacientët dhe të pranoni atë që po ju thonë pacientët dhe të përpiqeni t'i ndihmoni ata të arrijnë qëllimet e tyre. Pra, mendoj se e gjithë kjo punë u ka hapur sytë njerëzve për një mënyrë të ndryshme të të qenit me pacientët dhe mendoj se është jashtëzakonisht e kënaqshme kur zhvilloni biseda të shkëlqyera [00:08:00] dhe pacienti thotë, Vërtet u ndjeva i dëgjuar.

Dr. Sarah Camargos: Po, fjalimi juaj është bindës dhe ju vërtetuat përmes provave klinike se është ndryshe kur bëhet fjalë për kujdesin paliativ. Pacientët përmirësohen dhe familja përmirësohet. Kjo është vërtetuar mirë. Nuk kemi dyshim.

Prof. Janis Miyasaki: Në fakt, edhe në sëmundjet që ne i konsiderojmë fatale, si kanceri metastatik, ato kanë treguar se njerëzit që u caktuan rastësisht për kujdes paliativ mbijetuan njerëzit që nuk po merrnin kujdes paliativ. Dhe një nga teoritë pas kësaj është sepse ekipet e kujdesit paliativ dëgjuan se si pacientët po e përjetonin kimioterapinë dhe ishin në gjendje të zvogëlonin efektet anësore dhe morbiditetin për pacientin.

Dhe kështu përsëri, është një gjë [00:09:00] ta mbash dikë gjithmonë në gjendje aktive, por nëse ai është në të vërtetë hipomaniak dhe impulsiv, ai ekuilibër i përgjithshëm i jetës së tij është thjesht jashtë kontrollit.

Dr. Sarah Camargos: Dhe është ndryshe sepse pacientët onkologjikë zakonisht marrin kujdes paliativ, por ne nuk i referojmë pacientët tanë neurologjikë te kujdesi paliativ. 

Prof. Janis Miyasaki: Do ta kundërshtoj këtë sepse në fakt kolegët e mi të kujdesit paliativ thonë se ka disa klinika që nuk i referojnë kurrë ato nga instituti i kancerit.

Dr. Sarah Camargos: Really?

Prof. Janis Miyasaki: Po. Dhe kështu mendoj se si mjekë, duhet të ndryshojmë filozofinë tonë ndërsa shohim pacientët tanë duke u dobësuar, se kjo është një dështim, por përkundrazi kjo është pjesë e jetës.

Dhe kemi bërë shumë mirë, mjafton të mendosh se si kanë ndryshuar çrregullimet e lëvizjes. Mund t'u japim atyre stimulim të thellë të trurit. Mund t'i lëndojmë pacientët, mund t'u japim infuzione [00:10:00].

Ne mund ta përmirësojmë vërtet cilësinë e jetës së tyre për kaq shumë dekada. Dhe kjo nuk ishte e mundur kur unë fillova. Prandaj, kur mendoni për këtë ndërsa ata përkeqësohen, në vend që ta shihni si një dështim, duhet të pranojmë se ka kufizime në atë që mjekësia moderne mund të bëjë në këtë kohë. Dhe se përgjegjësia jonë ndaj këtyre pacientëve është që të bëjmë çmos për të lehtësuar vuajtjet e tyre dhe për t'i ndihmuar ata të gjejnë gëzim edhe në mes të vuajtjeve të tyre.

Është e mundur.

Dr. Sarah Camargos: Ka mundësi, por ndoshta shumica e tyre nuk janë të vetëdijshme për zgjedhjet që kanë. Ju përmendët se ne pëlqejmë shkallët klinike. Do t'ju sfidoja tani me faktin nëse ka ndonjë të validuar për të udhëzuar, për të ndihmuar klinicistët [00:11:00] të vendosin kur ta referojnë një pacient në kujdesin paliativ?

Prof. Janis Miyasaki: Kriteret e referimit për kujdesin paliativ janë sfiduese sepse bazohen në të vërtetë në fuqinë punëtore të kujdesit paliativ.

Dhe sa rehat ndihen. Dhe kështu, në fakt, vjeshtën e kaluar isha me Autoritetin Shëndetësor të Hong Kongut, duke i ndihmuar ata të shqyrtonin se si mund të zhvillojmë një rrugë referimi për kujdesin paliativ për pacientët e tyre, sepse ata me të vërtetë donin të përfshinin kujdesin paliativ për të gjithë neurologjinë dhe kjo kërkon që mjekët dhe ekipet e kujdesit paliativ të përfshihen në atë proces. Sepse ata do t'ju njoftojnë se sa vëllim mund të pranojnë dhe ku ndihen me ndikim.

Në fillim mendoj se nëse një ekip kujdesi paliativ nuk është shumë i mësuar me pacientët e neurologjisë [00:12:00], ata janë të frikësuar, sikur neurologjia të jetë e frikshme për ata që nuk janë neurologë, dhe kështu ndihen të frikësuar. Gjithashtu, shumë nga pacientët tanë kanë probleme njohëse ose probleme komunikimi, dhe janë mësuar të flasin me pacientët e tyre me kancer dhe të marrin reagime se si po shkojnë, nëse një trajtim funksionon apo jo.

Dhe kështu kjo kërkon pak më shumë mendim për të përcaktuar nëse ndërhyrjet e tyre po funksionojnë dhe për të kuptuar ndikimin. Dhe përsëri, mendoj se ishin provat tona klinike ato që treguan se pacientët po përmirësoheshin edhe pas një viti. Kjo i lejoi ekipet e kujdesit paliativ të thoshin se ndoshta kemi qenë të mbyllur për neurologjinë.

Ndoshta duhet të hapemi dhe të kemi ndikim. Dhe kështu do të thoja, Sarah, që nëse një grup dëshiron të krijojë një rrugë, [00:13:00] është me të vërtetë thelbësore të flasësh me kolegët e tu të kujdesit paliativ. Dhe ajo që i inkurajoj njerëzit të bëjnë është jo vetëm të thonë, Hej, kemi pacientë për ty. Merri ata. Por edhe të mendojnë, sepse shumica e qendrave të çrregullimeve të lëvizjes janë në një institucion akademik, dhe kështu kolegët e tu të kujdesit paliativ do të jenë gjithashtu akademikë për të menduar se cilat janë mundësitë kërkimore për ju të dy për të bashkëpunuar? Si mund t'u jepni mundësi vendosjeje praktikantëve të tyre dhe që praktikantët tuaj të shkojnë tek ata në mënyrë që ata të ndiejnë se ekziston ky bashkëpunim dhe bashkëveprim? Për shembull, unë jam anëtare e komitetit të përputhjes së rezidencës së kujdesit paliativ. Dhe mendoj se ky është shërbimi im për të njohur sa përpjekje bëjnë kolegët e mi të kujdesit paliativ për [00:14:00] programin tonë. Dhe kështu mendoj se duhet të pranojmë se ekziston një fazë ndërtimi marrëdhëniesh, një fazë besimi, dhe gjithashtu t'u japim kolegëve të kujdesit paliativ një mundësi për të thënë, ju keni dërguar shumë nga këta pacientë dhe ne nuk jemi vërtet të sigurt se çfarë të bëjmë, ose nuk jemi të sigurt nëse mund t'i ndihmojmë. Dhe mendoj se tjetra është, ne duhet të jemi të guximshëm dhe të zhvillojmë biseda të vështira ndonjëherë me pacientët tanë, dhe nuk është e drejtë t'ua lëmë ato biseda të vështira vetëm kolegëve tanë të kujdesit paliativ.

Dr. Sarah Camargos: Sigurisht. Por në një nga botimet tuaja, kuptova se në shtojcë ka shumë komunikime të mira, fjali për të hapur bisedë me ju dhe pacientin tuaj. Dhe kjo është vërtet mirë sepse ne nuk ishim [00:15:00] të trajnuar për këtë lloj bisede. Pra, kjo mund të na udhëheqë nëpër hapat fillestarë me pacientët tanë.

Prof. Janis Miyasaki: Pajtohem, Sara. Nuk na është mësuar të flasim në atë mënyrë. Na është mësuar të hyjmë aty, të bëjmë diagnozën, në vend që të flasim për këto çështje afatgjata që janë me rëndësi parësore për pacientët tanë dhe pacientët tanë mund t'i ndiejnë. Nëse doni të flisni për këtë dhe jeni të hapur për të ose nuk doni ta dëgjoni, ata mund ta kuptojnë.

Dr. Sarah Camargos: Dhe cilët mendoni se janë profesionistët kryesorë të shëndetit që zakonisht luajnë një rol në kujdesin paliativ për çrregullimet e lëvizjes?

Prof. Janis Miyasaki: Ekipi mund të jetë aq i madh dhe aq kompleks sa dëshironi ta bëni. Dhe do të thoja se kam pasur një përvojë të ndryshme [00:16:00] sepse kur fillova programin tim në vitin 2007, nuk kishte asnjë financim për të. Pra, në thelb më është dashur të përpiqesha të angazhoja njerëz me kohën e tyre të lirë për të ardhur dhe për të parë pacientët tanë.

Dhe kështu ftova fillimisht një kolege të kujdesit paliativ në klinikën time dhe në fund të dy klinikave ajo tha, uau, pacientët tuaj vuajnë shumë. Ata kanë nevojë për kujdes paliativ. Dhe kështu ajo i dha një ditë në javë klinikës sime. Dhe mënyra se si gjeta këshilltaren time të parë shpirtërore ishte një grua, xhaxhai i së cilës kishte qenë pacient i klinikës sonë, jo pacienti im, por ajo erdhi tek unë dhe tha, ti nuk e di kush jam dhe nuk e di çfarë bëj, por ti ke nevojë për mua.

Dhe kështu unë [00:17:00] e pyeta, a je e lirë? Dhe ajo tha, po, jam e lirë. Dhe unë i thashë, shkëlqyeshëm. Je pjesë e ekipit. Dhe kështu mendoj se njerëzit kanë perceptimin se gjithçka më është dhënë mua ose se qeveria e ka financuar plotësisht këtë klinikë. Në fakt, ishte fat i keq, por edhe bujaria e kolegëve të mi dhe e tyre që të shihnin se sa shumë vuajnë pacientët tanë.

Dhe do të thoja se kjo ndodh vazhdimisht, që kur u transferova në Edmonton, i telefonova një zyrtareje qeveritare dhe i dërgova një dokument që kisha shkruar dhe ajo tha, oh po, kjo është një ide e shkëlqyer për pacientët tanë. Le ta bëjmë realitet. Dhe kështu u bë më e lehtë pasi publikova diçka. Dhe do të thoja gjithashtu se kur pacientët e mi filluan të pranoheshin në njësinë e kujdesit paliativ për pacientë të shtruar, [00:18:00] në të cilën u ishte ndaluar të pranoheshin më parë sepse do të mbijetonin shumë gjatë, mjeku i parë i kujdesit paliativ më telefonoi dhe më tha.

Pacientja juaj vuan shumë. A janë të gjithë kështu? Dhe unë thashë po. Dhe ajo tha, ku kanë qenë? Nuk kam parë kurrë një paciente me këtë diagnozë në të gjithë trajnimin tim. Dhe unë thashë, ata janë këtu, por shumë njerëz i margjinalizojnë dhe kanë nevojë për ndihmën tuaj, dhe ishte një moment i mrekullueshëm për të kur kuptoi se kishte një grup njerëzish në komunitet me familjet e tyre që thjesht përpiqeshin të bënin më të mirën e tyre, por në të vërtetë e dinin se nuk ishin në gjendje të plotësonin nevojat e të dashurve të tyre.

Dhe kështu tani jemi në gjendje t'i pranojmë këta pacientë. Ne gjithashtu i menaxhojmë ata shumë mirë në komunitet sepse jemi shumë me fat që [00:19:00] kemi një shërbim kujdesi paliativ në komunitet. Dhe kështu mendoj se është detyrë e çdo njësie të përcaktojë se cilat janë shërbimet e disponueshme në komunitetin e tyre për të krijuar një marrëdhënie të mirë dhe më pas për të zhvilluar atë që është një rrugë realiste referimi.

Sepse këtu kemi një rrugë të përcaktuar referimi, sepse tani ka tre mjekë të kujdesit paliativ që i kuptojnë sëmundjet neurodegjenerative.

Shumë komunitete nuk do të kenë as atë lloj fuqie punëtore për ta bërë këtë. Dhe kështu duhet ta ndërtoni atë. Dhe do t'u thoja atyre prej jush që thonë, oh, kjo duket sikur do të duhet shumë kohë. Fillova të flas për këtë në vitin 2005. Mora grantin tim të parë në vitin 2007. Dhe kështu u desh kaq kohë që njerëzit të thoshin, uau, kjo është një ide e mirë. [00:20:00] Dhe ashtu si çdo gjë në mjekësi, gjërat e vlefshme janë të vështira, por ne me çrregullime të lëvizjes jemi mësuar të bëjmë gjëra të vështira dhe mund t'ia dalim.

Dr. Sarah Camargos: Dhe a mendoni se sfidat kryesore me të cilat përballen klinicistët kur adresojnë nevojat e kujdesit paliativ janë mungesa e arsimimit apo mungesa e parave? Cilat mendoni se janë sfidat kryesore për t'i drejtuar njerëzit drejt kujdesit paliativ.

Prof. Janis Miyasaki: Organizata Botërore e Shëndetësisë vlerëson se vetëm 25% e njerëzve që kanë nevojë për kujdes paliativ e marrin atë. Dhe ata mendojnë se një pjesë e madhe e pamundësisë për të aksesuar kujdesin paliativ është vetëm aksesi bazë në ilaçe që do të ndihmonin, siç janë opioidet. Shumë vende nuk kanë opioide në listën e tyre të barnave thelbësore ose janë shumë të kufizuara. Dhe në rastin e pacientëve tanë, kur ata kanë nevojë për të. Tjetra është sigurisht, fuqia punëtore. Shumë vende po përpiqen vetëm për të mbajtur një fuqi punëtore të mjaftueshme për kujdesin spitalor, e lëre më për kujdesin komunitar, i cili është pjesa më e madhe e kujdesit për çrregullimet e lëvizjes që ndodh në komunitet. Dhe unë mendoj se kjo është një sfidë edhe në vendet që janë shumë të përkushtuara ndaj kujdesit shëndetësor të socializuar ose kujdesit shëndetësor universal.

Po. A mund ta ndryshojmë këtë? Është një sfidë edhe në vendet që janë shumë të përkushtuara ndaj kujdesit shëndetësor universal, të menaxhojnë një fuqi punëtore mjaftueshëm të larmishme për të ofruar kujdes paliativ për të gjithë njerëzit që do të përfitonin. Pacientët e neurologjisë aktualisht përbëjnë rreth 3% të të gjithë pacientëve që do të përfitonin nga kujdesi paliativ sipas Organizatës Botërore të Shëndetësisë.

Mendoj se është pak më shumë, por kur e mendon, është si sëmundja kronike obstruktive e mushkërive, të gjitha kanceret, pamjaftueshmëria kardiake kongjestive, pamjaftueshmëria renale. Ka kaq shumë gjendje që mund të përfitojnë nga kujdesi paliativ dhe nuk kanë qasje në të. Dhe kështu do të thoja se programet në mjekësinë subspeciale që lulëzojnë janë ato ku ka një kampion i cili është i përkushtuar për të bashkëpunuar me kolegët e kujdesit paliativ, dhe kolegët e kujdesit paliativ do të përgjigjen duke i përkushtuar kohën dhe përpjekjet e tyre programeve.

Dhe kështu, për mua, pjesa më e madhe e kësaj është ai angazhim për të qenë një partner i vërtetë me kujdesin paliativ.

Dr. Sarah Camargos: Po, jam kurioz për një gjë, [00:23:00] jo të gjithë ata që zgjedhin vdekjen e asistuar kanë qasje në kujdes paliativ. Nëse do të kishin mundësinë të merrnin kujdes të duhur paliativ, a mendoni se vendimi i tyre mund të ndryshonte ose të paktën të shtyhej?

Prof. Janis Miyasaki: Siç e di, Sarah, në Kanada kemi pasur ndihmë mjekësore për vdekjen për shumë vite. Dhe pas kancerit, gjendjet neurologjike janë shkaku tjetër më i zakonshëm që dikush të kërkojë ndihmë mjekësore për vdekjen. Unë, në fakt, shkrova një artikull opinioni rreth asaj pse është e ligjësuar që pacientët duhet të kenë një rrugë të gatshme dhe të lehtë për t'u ndjekur për ndihmë mjekësore për vdekjen, por jo një rrugë të lehtë për kujdesin paliativ. Dhe kështu, në fakt, në formën tonë të asistentit mjekësor për vdekjen, mjekët duhet të tregojnë se pacientit [00:24:00] i është ofruar kujdes paliativ. Por kjo thjesht ofrohet, dhe mendoj se siç e përmendët edhe në fillim, njerëzit kanë një keqkuptim rreth asaj se çfarë është. Në fakt, disa njerëz vijnë në klinikën tonë dhe thonë, unë nuk besoj në vdekjen e asistuar.

Dhe ne thamë, kjo nuk është arsyeja e klinikës sonë. Pra, pajtohem. Mendoj se ka një margjinalizim të kujdesit paliativ kur flasim për ndihmën mjekësore në vdekje ose eutanazinë që njerëzit ndoshta nuk e kuptojnë. Është një filozofi krejtësisht e ndryshme e kujdesit. Dhe shumë njerëz që vijnë në klinikën tonë thonë, ky është kujdesi më i mirë që kam marrë ndonjëherë, ose ndihem vërtet i dëgjuar dhe i parë, ose të afërmit thonë se kjo ka qenë e dobishme për mua.

Pra, [00:25:00] riformulimi i asaj që është vuajtja, riformulimi i mënyrës se si mund ta adresojmë vuajtjen dhe gjithashtu theksi në gjetjen e gëzimit dhe kuptimit është vërtet kaq thelbësor për kujdesin paliativ. Dhe mendoj se njerëzit që nuk kanë të paktën një ose disa vizita me një ekip kujdesi paliativ po humbasin atë që mund të jetë jeta e tyre, sepse mendoj se motoja për kujdesin paliativ nuk duhet të jetë një vdekje e mirë.

Duhet të jetë kështu, kujdesi paliativ ka të bëjë me të jetuarit mirë tani.

Dr. Sarah Camargos: Pajtohem. Nuk mund të pajtohem më shumë. Është perfekte. Çfarë mesazhi do të dëshironit që mjekët dhe familjet të merrnin nga puna juaj në kujdesin paliativ?

Prof. Janis Miyasaki: Mendoj se fokusi kryesor [00:26:00] i të gjithë hulumtimit tim, Sarah, ka qenë pacienti dhe familja. Në veçanti për familjen, sido që të duket ajo familje. Mund të jenë fqinjë, mund të jenë ish-kolegët. Njerëzit sjellin të gjitha variantet e familjes, por ajo është familja e tyre. Dhe për të njohur kontributin që këto familje japin në jetën e pacientëve tanë.

Dhe gjërat shpesh sfiduese që u kërkojmë atyre të bëjnë. Sa punime rreth ndryshimeve të sjelljes në sëmundjen e Parkinsonit trajtojnë vërtet atë që përjetojnë kujdestarët? Pra, do të doja që ata të dëgjonin mesazhin, se pacientët dhe familjet tona duhet të jenë në qendër të kujdesit tonë, se përballë këtyre [00:27:00] kushteve që janë shumë dobësuese, mund të ketë ende gëzim dhe kuptim të madh, dhe se roli ynë për shumë nga pacientët tanë është të ecim përkrah tyre. Dhe kjo në vetvete ka një fuqi të madhe për pacientët tanë sepse ata kanë dëgjuar shumë shpesh, nuk ka asgjë më shumë që mund të bëj për ju, dhe kjo nuk është e vërtetë. Dhe kështu për kolegët tanë, mesazhi im do të ishte, shpresoj që asnjë pacient të mos i dëgjojë kurrë ato fjalë. Nuk ka asgjë më shumë që mund të bëj për ju. Shpresoj që ata të dëgjojnë. Në vend të kësaj, unë do të ec me ju gjatë gjithë këtij udhëtimi.

Dr. Sarah Camargos: Dhe do të përpiqesha ta zvogëloja dhimbjen tënde.

Prof. Janis Miyasaki: Po, sepse vuajtja ka kaq shumë fytyra të ndryshme dhe kaq shumë shkaqe të ndryshme [00:28:00], dhe ne duhet të jemi këtu për t'i pranuar të gjitha.

Dr. Sarah Camargos: Po. Uau. Profesor Janis, nuk kam fjalë t'ju falënderoj për mundësinë që më dhatë t'ju intervistoj dhe gati sa nuk qava me fjalët tuaja. Është e mrekullueshme. Puna juaj është vërtet e mrekullueshme. Dhe gjëja interesante është se i vura kuptim këtu kur po hartoja intervistën, mendoj se njerëzit duhet ta kërkojnë kuptimin e saj. Dhe ju e thatë këtë fjalë shumë herë. Pra, ju faleminderit shumë. 

Prof. Janis Miyasaki: Faleminderit, Sara. [00:29:00]