Promovimi i diversitetit dhe aksesit në kujdes dhe arsim - 40-vjetori i MDS

Sot na bashkohet Dr. Jonathan Carr, i cili është kreu i divizionit të neurologjisë në Universitetin e Stellenbosch në Cape Town, Afrika e Jugut, dhe ka qenë anëtar i Shoqatës për 25 vjet. Dhe Dr. Njideka Okubadejo, i cili është profesor i neurologjisë dhe neurolog konsulent në Kolegjin e Mjekësisë në Universitetin e Lagosit dhe në spitalin mësimor të Universitetit të Lagosit në Nigeri, dhe ka qenë anëtar për 22 vjet. Dhe siç mund ta shihni, të dy janë nga seksioni afrikan. Pra, [00:01:00] mirë se vini. Faleminderit shumë që na u bashkuat sot.

Dr. Jonathan Carr: Faleminderit shume.

Dr. Njideka Okubadejo: Falemnderit.

Dr. Sara Schaefer: Në rregull, le të kthehemi 20-25 vjet prapa dhe të flasim për arsyen pse u anëtarësuat në shoqatë. Doni të filloni? 

Dr. Jonathan Carr: Mendoj se kjo do të ishte e tërthortë për mijëvjeçarin. Dhe nuk ishte për të më mbrojtur nga virusi i mijëvjeçarit, por do të kisha jetuar në bodrumin e kunatës sime në Vankuverin Verior duke bërë një lloj burse në Universitetin e Kolumbisë Britanike me Donald Colne dhe John Stossel.

Dhe më kujtohet, mendoj se fluturova për në, nëse e kam kuptuar mirë, San Diego atë vit nga Vankuveri, dhe pa dyshim u bëra anëtar atëherë ndoshta për të përfituar një çmim të reduktuar, por mendoj se kjo do të ishte arsyeja.

Dr. Sara Schaefer: Në rregull, dhe Njideka, po ti?

Dr. Njideka Okubadejo: Po bëja disa punë me kolegët në Klinikën Mayo në Rochester, [00:02:00] Minesota. Dhe në atë kohë unë në fakt nuk isha në dijeni se ekzistonte një MDS. Por më pas, gjatë marrëdhënies sime me kolegët në Rochester, ata më thanë se do të mbahej një konferencë për MDS dhe isha shumë i emocionuar që të bashkohesha.

Kështu fillova të ndiqja MDS-në dhe më pas u bëra anëtar. Dhe kur u regjistrova në MDS, kuptova sa e jashtëzakonshme ishte një shoqatë për sa i përket numrit të njerëzve që ishin të përqendruar tërësisht në sëmundjen e Parkinsonit dhe çrregullimet e lëvizjes, si dhe thellësisë së ekspertizës që ekzistonte brenda shoqatës.

Kështu arrita atje dhe u dashurova, si të thuash.

Dr. Sara Schaefer: Dhe jam i sigurt që shoqëria ka ndryshuar shumë në 22, 25 vitet e fundit. Si ka ndryshuar shoqëria me kalimin e kohës dhe si ka ndikuar kjo në karrierën tuaj? Njideka. 

Dr. Njideka Okubadejo: Ke shumë të drejtë në lidhje me ndryshimet që kanë ndodhur gjatë asaj që do të thoja dy dekada e më shumë. Vitet e para pasi u anëtarësova. Pra, një nga më të rëndësishmet për mua, mendoj se është përmirësimi në diversitetin e anëtarësisë së MDS-së.

Pra, në kohën kur u regjistrova, nuk kishte seksion të Afrikës, por edhe përveç një seksioni specifik, kishte një pjesëmarrje shumë të kufizuar nga njerëz me çrregullime të lëvizjes të interesuar nga rajoni afrikan. Pra, kjo është një gjë, dhe ndoshta do të kthehemi për të diskutuar se si ndodhi kjo. Në atë kohë mendoj se anëtarësimi në MDS nga seksioni afrikan ishte rreth 0.01%, nëse kishte fare.

Kjo ka ndryshuar dhe jo vetëm për seksionin e Afrikës. Mendoj se ka shumë më tepër diversitet për sa i përket numrit të anëtarëve nga rajone të ndryshme të botës, veçanërisht ato që ne i quajmë rajone të nën-përfaqësuara [00:04:00]. Kjo është njëra. Gjëja tjetër është diversiteti në përfaqësimin profesional brenda MDS.

Pra, gjatë viteve kemi parë që, ndërsa fillimisht ishin kryesisht neurologë ose specialistë të çrregullimeve të lëvizjes, kemi parë një rritje në numrin e njerëzve të tjerë që janë të përfshirë në kujdesin multidisiplinar të njerëzve me sëmundjen e Parkinsonit. Pra, kemi parë një fluks të neuroshkencëtarëve bazë, profesionistëve të shëndetit të lidhur, dhe jo vetëm si anëtarë, që bëhen më të angazhuar në shoqëri.

Dhe pastaj mendoj se kohët e fundit është interesi për të dëgjuar zërin e pacientit si pjesë e MDS-së. Pra, edhe kjo është diçka që ka ndryshuar me kalimin e kohës. Gjëja e tretë dhe e fundit që do të doja të theksoja është përmbajtja edukative. Në kongrese ka ndryshuar, mendoj, për shumë klinicistë praktikues në një drejtim pozitiv.

Pra, mendoj se për mua, vitet e para ishin mjaft të frikshme për sa i përket sasisë së përmbajtjes bazë të neuroshkencës në Kongrese [00:05:00] dhe përmbajtjes relativisht të ulët që ishte relevante për praktikën klinike në ato vite të para. Mendoj se me kalimin e viteve gjërat janë pak më të balancuara dhe kemi më shumë përmbajtje që është relevante për klinicistët në praktikë.

Dr. Sara Schaefer: Dhe si mendoni se ka ndikuar kjo në karrierën tuaj?

Dr. Njideka Okubadejo: Pra, për sa i përket karrierës sime, e kam thënë edhe më parë, vendimi më i rëndësishëm në karrierë që mora ishte t'i bashkohesha MDS-së, dhe kjo sepse nga vendi ku po ushtroja profesionin, nuk kisha asnjë mentorim për çrregullimet e lëvizjes, nuk kisha asnjë qasje në ndonjë arsim të avancuar për çrregullimet e lëvizjes.

Nuk kisha kolegë me të cilët të kontaktoja nëse kisha vështirësi në menaxhimin e pacientëve. Isha shumë i kufizuar edhe në kryerjen e kërkimeve mbi çrregullimet e lëvizjes, sepse pozicioni im ishte një pozicion akademik kërkimor dhe klinicist dhe ende është [00:06:00]. Por të qenit anëtar i Shoqatës së Çrregullimeve të Lëvizjes më ekspozoi së pari ndaj përmbajtjes edukative, por edhe ndaj ekspertizës së kolegëve në MDS dhe ndaj mundësive për zhvillim të vazhdueshëm profesional.

Dhe kështu, në mungesë të një trajnimi ose certifikimi formal arsimor për çrregullimet e lëvizjes, kjo më dha mundësinë të vazhdoja të ndërtoja aftësitë e mia dhe gjithashtu të fitoja vetëbesimin për të filluar të ndikoja të tjerët në sferën time të ndikimit. Pra, rezidentët që punojnë me mua, neurologë të tjerë, i inkurajojnë ata të interesohen për çrregullimet e lëvizjes.

Dhe me krenari mund të them se kemi një ekip entuziastësh të çrregullimeve të lëvizjes në lëvizje dhe në zgjerim të vazhdueshëm brenda vendit tim dhe në të gjithë Afrikën, të cilët sapo janë bërë të tillë, për shkak të ekspozimit ndaj MDS-së. Po, vendimi më i rëndësishëm në karrierë që kam marrë.

Dr. Sara Schaefer: E mrekullueshme ajo lloj [00:07:00] rrote e folur e ndikimit, apo jo? Rritje eksponenciale e ndikimit. Jonathan, të njëjtat pyetje për ty. Si ka ndryshuar shoqëria sipas pikëpamjes tënde me kalimin e kohës dhe cili ka qenë ndikimi i saj në karrierën tënde?

Dr. Jonathan Carr: Gjithmonë e mbaj mend fotografinë e famshme të pesë ose gjashtë burrave të bardhë të ulur në një hotel, mendoj në Berlin. David Marsden, i ndjeri, dhe themeluesit e tjerë të shoqërisë, dhe mendoj se kjo përfaqësonte për një kohë shumë të gjatë, se ku ishte shoqëria, sikur të dominohej nga Evropa dhe Amerika e Veriut. Dhe jam jashtëzakonisht i kënaqur që kam qenë vërtet një pjesë shumë e vogël e një lëvizjeje mjaft domethënëse dhe dramatike për të përqafuar të gjithë botën.

Dhe me të vërtetë do të doja të përmendja, dhe shpresoj se kjo është e drejtë. Por Presidenti i mëparshëm Victor Fung dhe Francisco Cardoso, mendoj se ishin vërtet [00:08:00] vendimtarë në arritjen e kësaj dhe kjo nuk është një kohë shumë e gjatë. Është vërtet një kënaqësi dhe privilegj të jem pjesë e MDS kryesisht për këtë arsye.

Sepse në një botë ku jemi të rrethuar nga probleme, e gjej MDS-në në fakt shumë qetësuese. Zëri i arsyes, zëri i shkencës dhe një zë që nuk i shpërfill njerëzit që nuk janë të bardhë ose nga Amerika e Veriut apo Evropa, por në fakt përqafon në mënyrë aktive diversitetin.

Pra, jam vërtet jashtëzakonisht i kënaqur, i privilegjuar dhe i nderuar që jam pjesë e MDS-së në formën e saj aktuale dhe shumë kohë më parë.

Nga ana tjetër, vitet e fundit dhe siç e ka përmendur Njideka, ne filluam me një grup pune dhe unë dhe ajo u ulëm në një dhomë, të pasigurt se cili qytet në Amerikën e Veriut ishte disa vjet më parë dhe [00:09:00] thamë se fillimisht do të drejtonim seksionin e ri afrikan. Pra, seksioni afrikan është përsëri një homazh për drejtimin e Shoqatës së Çrregullimeve të Lëvizjes.

Dhe ka qenë një kënaqësi dhe privilegj i madh të jem pjesë e kësaj. Zhvillimi i seksionit tonë.

Dr. Sara Schaefer: Pra, kemi folur për të kaluarën, kemi folur për të tashmen. Le të flasim për të ardhmen. Çfarë parashikon për të ardhmen e shoqërisë? Jonathan, do të fillosh?

Dr. Jonathan Carr: Në rregull. Ne nuk kemi përfaqësimin e mjaftueshëm nga India dhe një pjesë e madhe e lindjes që ndoshta duhet të kishim.

Dhe, përsëri, padyshim ka shumë arsye të ndërlikuara për këtë. Mendoj se përfitimi i vetëm i dukshëm i IA-së do të jetë fakti që ne jemi një univers kombesh dhe një univers gjuhësh, dhe IA do të jetë, dhe është aktualisht në platformën arsimore të MDS-së, jashtëzakonisht e dobishme për sa i përket përkthimit.

Dhe një çështje që duhet theksuar është përvoja e anëtarëve me MDS-në dhe ndoshta për shumicën dërrmuese të anëtarëve, ata nuk janë në gjendje financiarisht, për arsye pune, për arsye thjesht se është shumë e kushtueshme të marrësh pjesë në një Kongres. Pra, Kongresi duhet ta bëjë këtë, duhet të mbahet mend se Kongresi është për një pakicë të zgjedhur, megjithëse përsëri, MDS bën një rrugë të gjatë për të mbështetur pjesëmarrjen. Por për shumë njerëz është shumë e vështirë. Nëse Kongresi nuk është një mundësi e zbatueshme për anëtarët, çfarë kanë ata? Ata kanë faqen e internetit dhe mendoj se duhet ta kemi parasysh këtë, jo për ta theksuar këtë në kurriz të ndërveprimit personal, por faqja e internetit për ndoshta shumicën e anëtarëve tanë është ndërveprimi kryesor midis një anëtari dhe shoqërisë së tyre dhe shpresojmë se do ta shohim këtë të vazhdojë të përparojë.

Dr. Sara Schaefer: [00:11:00] Po ti, Njideka? Çfarë sheh në topin tënd të kristaltë?

Dr. Njideka Okubadejo: Pra, misioni kryesor i Shoqatës së Çrregullimeve të Lëvizjes ka qenë edukimi dhe pozicionimi i saj si ofruesi kryesor i edukimit për çrregullimet e lëvizjes në nivel global. Pra, për të ardhmen, dhe do të thoja se Shoqata e Çrregullimeve të Lëvizjes e ka bërë këtë mjaft mirë. Për të ardhmen, mendoj se një nga sfidat është ruajtja e këtij momenti dhe udhëheqja e rrugës në përfshirjen e teknologjive të reja në edukimin për çrregullimet e lëvizjes. E di që po përballemi me ndryshime dramatike dhe drastike ku inteligjenca artificiale po bëhet shumë më e rëndësishme dhe ne ose e duam ose e urrejmë atë.

Ne të gjithë biem dakord që duhet ta përdorim në një mënyrë ose në një tjetër. Pra, mendoj se kjo është një fushë ku Shoqata e Çrregullimeve të Lëvizjes [00:12:00] është dhe ndoshta do të udhëheqë duke na treguar se si mund ta përdorim IA-në për të çuar përpara edukimin mbi çrregullimet e lëvizjes.

Fusha e dytë është biseda e vazhdueshme rreth diagnozës së sëmundjes së Parkinsonit dhe nevojave për të përfshirë një kornizë biologjike në atë diagnozë. Pra, mendoj se shumë prej nesh kanë qenë të qetë dhe të lumtur gjatë viteve duke ardhur nga popullata të nën-përfaqësuara ku nuk kishim shumë qasje në teknologji për të pasur diagnozë të bazuar në klinikë që mund ta zbatonim dhe të ndiheshim të sigurt se po bënim të njëjtën gjë që po bëhej nga kolegët në të gjithë botën.

Por unë mendoj se MDS, si një shoqëri e përgjegjshme dhe e bazuar në prova shkencore, duhet të ndërhyjë për të na ndihmuar të përcaktojmë dhe drejtojmë mënyrën se si i përfshijmë shënuesit biologjikë [00:13:00] në diagnostikimin jo vetëm të sëmundjes së Parkinsonit, por edhe të çrregullimeve të tjera të lëvizjes, ku kjo po bëhet e rëndësishme. Por duke e bërë këtë edhe në një mënyrë që plotëson nevojat e anëtarësisë së saj në të gjithë botën. Pra, duke balancuar nevojën për atë revolucion shkencor me atë që do të ishte një kornizë që nuk lë pas njerëz që nuk kanë qasje në të gjitha ato teknologji. Unë mendoj se MDS ka një rol kyç për të luajtur, pasi ajo gjithashtu ka avantazhin e të qenit një ombrellë për njerëz nga e gjithë bota që mund të shprehin mendimin e tyre se si një kornizë biologjike mund të funksionojë në mjediset e tyre dhe si kjo mund të ndikojë tek ata si klinicistë, por edhe tek pacientët e tyre e kështu me radhë.

Pra, mendoj se kjo është një fushë. Aspekti tjetër është se, sigurisht, me kalimin e viteve jemi bërë të vetëdijshëm se kujdesi multidisiplinar dhe një qasje holistike për menaxhimin e çrregullimeve të lëvizjes janë thelbësore. Dhe kështu përsëri, [00:14:00] Shoqata e Çrregullimeve të Lëvizjes ka filluar ta adresojë këtë, siç thamë më parë, duke sjellë më shumë njerëz nga një perspektivë e larmishme profesionale si Allied Health e kështu me radhë.

Pra, përsëri, mendoj se MDS ka një rol në ndihmën tonë për të përcaktuar mënyrat ose praktikat më të mira për t'u ofruar më shumë kujdes holistik ose më shumëdisiplinor njerëzve me çrregullime të lëvizjes. Dhe e fundit është se jam shumë i emocionuar që MDS po orientohet drejt angazhimit të pacientëve dhe kujdestarëve të tyre, sepse, në një shoqëri kryesisht të drejtuar nga teknologjia, është shumë e lehtë të harrosh se cili është qëllimi. Dhe qëllimi është se po përpiqemi të përmirësojmë cilësinë e kujdesit dhe rezultatet që marrin njerëzit, qeniet njerëzore me çrregullime të lëvizjes. Dhe kështu, në fund të fundit, bëhet fjalë vërtet për pacientin. Dhe kështu është emocionuese të zbulosh se MDS po orientohet drejt dëgjimit të zërit të pacientit dhe zërit të kujdestarit.

Pra, [00:15:00] mezi pres të shoh se si do të zhvillohet kjo në të ardhmen.

Dr. Jonathan Carr: Sara, a mund të përmend shkurt një iniciativë tjetër, në të cilën Njideka është e përfshirë ngushtë? Dhe kjo është përsëri, nga lart, nga udhëheqja e përpjekjeve të MDS për të përmirësuar aksesin në ilaçe për sëmundjen e Parkinsonit. Mund të jetë e vështirë për njerëzit ta besojnë, por fakti është se shumica dërrmuese e pacientëve ndoshta në botë, sigurisht në Afrikë, nuk kanë akses në ilaçet më themelore.

Dhe ndryshimi më i madh që mund të sillte përfitimin maksimal do të ishte thjesht t'u sigurohej atyre ai ilaç i lirë. Pra, Njideka është shumë i përfshirë në këtë. Dhe më pëlqen shumë, ka një citat që e mbaj mend gjithmonë nga Victor Fung, i cili ishte, nëse nuk e bëjmë ne, kush do ta bëjë? Dhe tërësisht me paratë, është puna jonë.

Ka pacientë që vuajnë, [00:16:00] jashtëzakonisht, sepse nuk kanë qasje në një ilaç të thjeshtë, bazë dhe të lirë dhe është e mrekullueshme që MDS është e përfshirë në këtë dhe e sheh këtë si biznesin e vet. Vërtet fantastike.

Dr. Njideka Okubadejo: Po. Faleminderit që e ngritët këtë çështje, Jonathan, do të ishte e gabuar të mos e përmendja. Dhe kjo pasqyron vërtet faktin se me kalimin e viteve, gjatë dy, tre dekadave të fundit, MDS është bërë shumë më humane. Dhe kështu ndonjëherë i shohim këto thjesht si nisma.

Pra, ata po fillojnë një seksion për Afrikën, po përqendrohen në angazhimin e pacientëve dhe kujdestarëve. Po flasin për aksesin në kujdes, por është gjithashtu një demonstrim i faktit se MDS është bërë shumë më e vetëdijshme për mundësinë që ka për të qenë një shoqëri humane, dhe është vërtet prekëse që kjo është diçka që është në tryezë.

Duke diskutuar çështjet rreth aksesit në kujdes shëndetësor në të gjithë botën, duke identifikuar rajonet e botës [00:17:00] ku ka akses të kufizuar në diçka aq bazike sa levodopa, dhe më pas duke bashkuar partnerët dhe palët e interesuara për të provuar ta adresojnë atë, të arrijnë në rrënjë dhe të bëjnë diçka për të.

Dr. Sara Schaefer: Ajo që po thoni në të vërtetë është se MDS është shndërruar nga një organizatë thjesht shkencore në një organizatë që merret me avokim dhe shtrirje të aktiviteteve, që shërben në partneritete globale dhe si një komunitet për të gjithë njerëzit që kujdesen për pacientët që lëvizin, qofshin mjekë apo jo-mjekë.

Pra, gjerësia e fushëveprimit të tyre po rritet gjithnjë e më shumë. 

Dr. Njideka Okubadejo: Po, dhe pa e humbur atë rol parësor shkencor.

Dr. Jonathan Carr: Është një çështje theksi dhe, siç e përmendi Njideka, theksi është zhvendosur nga bërja e Kongresit më të qëndrueshëm dhe të dobishëm, ndoshta për më shumë anëtarë të tij, nga një qasje shkencore shumë e pastër, ndoshta disi konkurruese, në një qasje që përfshin shumë më tepër një tendë më të madhe për të gjithë.

Dr. Sara Schaefer: Dua ta mbyll duke i kërkuar secilit prej jush të ndajë një anekdotë, një kujtim të preferuar, një moment më të mirë nga kongresi, një lidhje frymëzuese që keni krijuar përmes MDS-së. Diçka e ngjashme. E di që nuk i keni bërë këto pyetje paraprakisht, kështu që ndoshta ju duhet pak kohë për të menduar për këtë. A është dikush gati?

Dr. Jonathan Carr: Në rregull, do të iki. A është e vërtetë? Pra, anekdota ime e preferuar e të gjitha kohërave, e cila nuk ka të bëjë fare me MDS-në, është se pati një takim në Miami dhe meqenëse jam një afrikano-jugor i varfër, mora me vete sobën time të kampit, e cila është një sobë shumë e mirë kampi. Dhe mund të funksionojë me çdo karburant që dëshironi.

Kështu që mbërrita në Miami. Shkova në stacionin lokal të benzinës dhe vura pak benzinë ​​në rezervuar. Dhe bleva pak djathë halloumi, sepse jam vegjetarian dhe aty kisha filluar të gatuaja në dhomën time të hotelit. Dhe të gjithë ata që po e dëgjojnë këtë thonë, oh [00:19:00] Zot, është i çmendur.

Sidoqoftë, dhe pastaj u dëgjua alarmi i zjarrit sepse, në mënyrë shumë të pazakontë, me sobën dolën re të trasha tymi të zi prej saj. Pa dyshim sepse po përdorja benzinë. Por, kështu u dëgjua alarmi i zjarrit. Por lajmi i mirë ishte se askush nuk erdhi ta zbulonte sepse ishte një hotel kaq i lirë dhe i tmerrshëm. Dhe pastaj lajmi vërtet i mirë ishte se shkova në katin e sipërm të hotelit dhe mbarova së gatuari salcën time halloumi dhe ishte shumë e mirë.

Dhe kjo është anekdota ime. Faleminderit.

Dr. Sara Schaefer: Ëëë, unë mundem

Dr. Njideka Okubadejo: Më fal. Më fal. Nuk e ke takuar Jonathanin, apo jo? Ky është takimi yt i parë. 

Në rregull. Vetëm kaq do të them. 

Dr. Sara Schaefer: Pra, që kjo të mos ishte surprizë për ty, duket sikur Njideka, që

Dr. Njideka Okubadejo: Jo, jo

Dr. Sara Schaefer: Pa surpriza. Në rregull. Po ti? Cila është anekdota jote? 

Dr. Njideka Okubadejo: Për mua, anekdota ime është se ka të bëjë me evolucionin.

Nuk e di nëse jeni në dijeni. Pra, këtë vit për herë të parë patëm, mendoj se është hera e parë që patëm dikë nga seksioni i Afrikës, ose të paktën nga Nigeria në skenën [00:20:00] gjatë raundeve të mëdha. Dhe ishte mjaft emocionues dhe një moment krenarie për mua sepse kjo ishte Lara Ojo, kolegia dhe mentorja ime, dhe binjakja ime, si të thuash akademikisht.

Sepse vetëm një dekadë më parë, ne uleshim bashkë në sfidën me video ose në raundet e mëdha dhe thjesht shikonim njëri-tjetrin, për çfarë dreqin po flasin? Sepse disa nga rastet ishin vërtet të çuditshme dhe kishim arritur në përfundimin se, disa nga këto diagnoza u bënë në retrospektivë, nuk kishte asnjë mënyrë që ata të dinin se çfarë mutacioni gjenetik ishte ky në kohën kur po i shihnin klinikisht.

Dr. Sara Schaefer: Jam i lumtur që nuk jam i vetmi. 

Dr. Njideka Okubadejo: Dhe, por nuk e dinim se kush nuk ishte i vetmi, sepse të gjithë dukeshin mjaft të sigurt se dinin çfarë po ndodhte. Dhe pastaj, me kalimin e viteve, është bërë shumë më e lehtë të ndjekësh atë që po ndodh në raundet e mëdha ose në sfidën video [00:21:00]. Dhe të kishim njërin prej nesh në atë skenë duke na bërë krenarë, ishte përsëri një urime për MDS-në për ekspozimin dhe ofertat edukative që na kanë çuar aty ku jemi sot.

Dr. Sara Schaefer: Në rregull. Faleminderit të dyve që u bashkuat me mua sot dhe folët për përvojën tuaj. 

Dr. Jonathan Carr: Faleminderit, Sara.