Ndikimet afatgjata të debateve shkencore - 40-vjetori i MDS

Sot do të flasim me dy nga anëtaret tona të hershme nga seksioni evropian, Marie Vidailhet, e cila ka qenë anëtare për 30 vjet. Ajo është profesoreshë e neurologjisë në Spitalin Pitié-Salpêtrière në Paris, Francë. Dhe Alberto Albanese, i cili ka qenë anëtar për 39 vjet, i cili është profesor i neurologjisë në Universitetin Cattolica në Milano, Itali.

Faleminderit që na u bashkuat, të dyve.

Prof. Marie Vidailhet: Falemnderit.

Dr. Sara Schaefer: Në rregull, pra [00:01:00] le të shohim nëse mund të mendojmë prapa në 30 dhe 39 vjet më parë, dhe bashkimin me MDS për herë të parë. Pse u anëtarësuat fillimisht? Dhe si ishte shoqata atëherë? Marie?

Prof. Marie Vidailhet: Epo, u bashkova kur isha mjek i ri dhe ishte një, pothuajse një nga takimet e mia të para larg Francës. Isha i emocionuar nga ideja për të shkuar në atë takim të veçantë sepse lexova punimet e baballarëve të çrregullimeve të lëvizjes, Stanley Fahn, sigurisht që po punoja me të, dhe David Morrison.

Kalova ca kohë në shtëpinë e tij, kështu që u emocionova shumë që i takova, takova të gjithë komunitetin dhe mësova gjëra. Doja të mësoja gjëra dhe ishte vërtet një përvojë e shkëlqyer. Sepse njerëzit ishin shumë të lumtur të ndanin njohuritë e tyre. Pati shumë diskutime. Njerëzit thjesht po grindeshin pak me njëri-tjetrin sepse nuk kishin të njëjtin përkufizim të gjërave dhe nuk kishin gjithmonë të njëjtat ide mbi patofiziologjinë, [00:02:00] gjë që ishte pjesë e argëtimit, meqë ra fjala.

Kështu që më pëlqeu shumë. Dhe pastaj vija çdo vit më pas.

Dr. Sara Schaefer: Po ti, Alberto?

Prof. Alberto Albanese: Isha shok me të ndjerin David Marsden në Londër. Dhe Davidi ishte një burim energjie. Ishte sikur t’i fusje gishtat direkt në furnizimin me energji. Ai ishte aq energjik saqë më karikonte mua dhe të gjithëve ne, sigurisht. Dhe aty u bëra kurioz për gjithçka, përveç në veçanti për distoninë.

Distonia ishte diçka që më bëri përshtypje që në fillim. Dhe pastaj sigurisht, kjo u bë edhe tema ime e preferuar. Thoja se distonia është hobi im, ndërsa sëmundja e Parkinsonit është buka dhe gjalpi im. Pra, ky ishte fillimi i historisë. Pastaj e dërgova kolegun tim, kolegun tim të ri, te Stan Fahn's.

Shkova dhe e vizitova atje. Pra, po udhëtoja midis Londrës dhe Nju Jorkut, dhe ishte fantastike. Çdo gjë ishte e re. Çdo gjë ishte e re. [00:03:00] Pra, ishte shumë për të mësuar dhe çdo ditë ishte diçka e re, diskutime të reja dhe hipoteza të reja. Shumë pioniere në atë kohë. Shumë e ngjashme me atmosferën e pionierëve.

Dr. Sara Schaefer: Dhe si ka ndryshuar shoqëria me kalimin e kohës? Dhe supozoj se madhësia është e madhe atje. Por në çfarë mënyrash të tjera? Dhe si ka ndikuar kjo në karrierën tënde? Alberto. 

Prof. Alberto Albanese: Shoqata ka ndryshuar shumë. Mora pjesë në Kongresin e parë në Mynih, i cili ishte numri dy në historinë e Kongreseve të MDS-së. Dhe shoqata ka ndryshuar përsëri, nga atmosfera pioniere në një strukturë më të fortë.

Përgjigjet filluan të vinin. Pra, pyetja ndryshoi nga pyetjet shumë bazike. Ato u bënë pyetje më të hollësishme, më shumë mbi detajet. Bazat u bënë të qarta gradualisht me kalimin e kohës. Pra, pati një fazë të pjekur. [00:04:00] Përkufizimi im mund të jetë se tani është faza pas-pjekurisë në kuptimin që është një fazë shumë e pjekur e fushës dhe e shoqërisë.

Është shumë ndryshe nga ato kohët e fillimit.

Dr. Sara Schaefer: Po ti? Cili është këndvështrimi yt, Marie?

Prof. Marie Vidailhet: Kjo është një histori jete që vjen nga fëmijëria dhe adoleshenca me gjithë energjinë provokuese, grindjet dhe krijimin e miqve. Dhe tani jemi në një dhomë më të madhe, kështu që ka dy pika të rëndësishme. Para së gjithash, me kalimin e kohës, kreativiteti i shoqërisë ka pasur disa gjëra të reja si sfida video, ground round dhe shumë gjëra të tjera. Diçka që mund të jetë në të kaluarën ose në kohën e adoleshencës. Ende kemi më shumë polemika dhe shkencë bazë dhe gjëra që mund të tërheqin njerëz shumë të rinj. Ata që janë studentë doktorature dhe kanë bërë disa punë në praktikën klinike, por ata gjithashtu kanë investuar në neuroshkencë dhe kërkim.

Dhe kjo do të jetë diçka më sfiduese, ndoshta për ta, duke përfshirë edhe platformën live. Si kur patëm turneun me postera, kur mjekët e moshuar po sfidonin vetëm mjekët e rinj. Ishte pak emocionuese, por ishte edhe shumë interesante sepse takoje njerëz personalisht dhe ishte më shumë një pjesë e personalizuar.

Pra, mendoj se kemi të mirat dhe të këqijat e plakjes. Gjëja e mirë që përjeton është përjetimi i gjërave të këqija, që të bën më pak të fortë dhe luftëtarë, dhe duhet të kthehemi të luftojmë me njëri-tjetrin në një atmosferë miqësore dhe një sfidë shkencore.

Dr. Sara Schaefer: Sigurisht që është e rëndësishme të vazhdojmë të kemi debate, apo jo? Dhe sigurisht dita e fundit e Kongresit është gjithmonë, ato polemika dhe ato debate mbi çështjet kryesore në çrregullimet e lëvizjes, dhe jam i sigurt se seanca popullore do të vazhdojë. Na mbani në fazën e luftimit, apo jo? Siç thoni ju.

Çfarë [00:06:00] parashikon për të ardhmen e shoqërisë dhe çfarë të bën të kthehesh çdo vit? Marie?

Prof. Marie Vidailhet: Mendoj se nuk më ka munguar asnjë prej tyre. Kam shkuar në të gjitha dhe mendoj se është gjithmonë më e vështirë të kesh kreativitet. Ndoshta mund t'i pyesim të rinjtë, të sapoardhurit, se çfarë duan të kenë sepse kanë ide. Ata kërkojnë diçka, nuk e dinë çfarë, por mund të kenë një ndikim. Nga ana ime, mendoj se do të kthehesha, nëse them, në të ardhmen, sepse do të doja të kthehesha pak në grupe të vogla, në këtë lloj pune kontraverse në progres, sfidë. E kam shkruar këtë në shënimet e mia që ia dërgova MDS-së si sugjerim. Nuk e di nëse njerëzit do ta zgjedhin atë sugjerim, por mendoj se do të jetë interesante të kemi këto gjëra në progres.

Në grupe të vogla dhe në konferenca me platforma të mëdha.

Dr. Sara Schaefer: Po, është e rëndësishme të vazhdojmë [00:07:00] ato bashkëveprime individuale, të njihemi me njëri-tjetrin dhe të kalojmë kohë ballë për ballë ndërsa rritemi, apo jo? Se këto janë sfidat kontradiktore të çdo organizate në rritje. 

Prof. Marie Vidailhet: Sigurt.

Dr. Sara Schaefer: Dhe Alberto, çfarë mendon ti?

Prof. Alberto Albanese: Mendoj se nuk duhet të përqendrohemi vetëm te Kongresi kryesor, Kongresi vjetor. Mendoj se ka shumë nisma të tjera me interes, si dhe kongrese rajonale ose lokale dhe ndërveprime personale më të fokusuara. Mendoj se kjo është diçka që nuk duhet ta harrojmë, sepse Kongresi, siç mendon një italian për kohërat e vjetra të mira, në Mesjetë, është kur njerëzit shkonin në treg me produktet e tyre. Pra, Kongresi është si të shkosh në një treg të madh, i cili zgjat disa ditë. Dhe pastaj ke produktet e tua dhe ka produkte të tjera dhe bashkëvepron me të tjerët.

Dhe ky është Kongresi kryesor. Pastaj ka një numër ndërveprimesh të tjera jashtë Kongresit kryesor, të cilat janë shumë të rëndësishme dhe mendoj se janë forca e vërtetë e shoqërisë. Pra, është diversiteti i ndërveprimeve. Mund të kujtoj kohën kur kishte implantet e para në implantet DBS.

Shkoja në Grenoble dhe të gjithë shikonin përreth. Dhe kjo sigurisht që po ndodhte në një vend shumë specifik. Por të gjithë e njihnin njëri-tjetrin. Dhe arsyeja pse mund të ndodhte kjo është sepse ne ishim pjesë e një grupi më të madh homogjen marrëdhëniesh.

Pra, mendoj se shoqëria nuk është vetëm Kongresi, është shumë përtej Kongresit dhe mendoj se ky është fryma që duhet të mbahet gjallë, sipas mendimit tim personal. Kongresi është një epifenomen i një iniciative më të madhe që është realisht gjaku i vërtetë i gjithë historisë, sipas mendimit tim personal.

Dr. Sara Schaefer: Absolutisht. Pajtohem plotësisht. Pra, le ta mbyllim duke më thënë secilit prej jush të më tregojë për një kujtim të preferuar ose një moment të preferuar të Kongresit, ose një person shumë frymëzues [00:09:00] që e keni njohur nëpërmjet Shoqatës së Çrregullimeve të Lëvizjes. Alberto. 

Prof. Alberto Albanese: Në rregull. Një kujtim, në vitin 2012, ishim në Dublin, dhe një vit para vitit 2011, ishim takuar me panelin për finalizimin e klasifikimit të distonisë, i cili ishte i ri dhe u botua një vit më vonë, në vitin 2013.

Por ne ngecëm. Fillimisht mendova se mbledhja e kaq shumë njerëzve të zgjuar, shumë të ditur, mund të ishte një zgjidhje. Por të kesh kaq shumë njerëz të zgjuar dhe të ditur krijoi një ngërç sepse ata ishin shumë kokëfortë, të gjithë kishin mendime të ndryshme. Dhe kështu ajo që ndodhi është se ne ngecëm në vitin 2011.

Pra, në vitin 2012 shkuam në Dublin. Dhe në Dublin, duke folur me kolegët, lindi ideja, në rregull. Keni një grup që nuk funksionon vërtet sepse të gjithë janë të bllokuar dhe nuk janë në gjendje të arrijnë ndonjë konsensus. Le të krijojmë dy grupe, njëri kundër tjetrit, ideja e të pasurit një duet, jo të njerëzve, por të grupeve [00:10:00] krijoi këtë luhatje midis opinioneve dhe pozicionimeve të ndryshme.

Dhe kështu, përfundimisht arritëm të gjenim një konsensus sepse secili grup po kritikonte grupin tjetër. Dhe kështu, ata përfunduan duke gjetur një mënyrë për t'u pajtuar plotësisht. Dhe kjo ndodhi pas Dublinit. Menjëherë pas Dublinit, një ditë pas Kongresit, u takuam të gjithë së bashku. Dhe mesazhi ishte, në rregull, secili grup mund të kritikojë punën e grupit tjetër.

Dhe ky ishte çelësi për gjetjen e konsensusit që e publikuam në vitin 2013. Ishte një revolucion i vërtetë për shkak të dy boshteve. Kështu që lindi ideja për të pasur Boshtin Një dhe Boshtin Dy. Të cilin mund ta shihni edhe si një reflektim të dy grupeve. Pra, dy grupe po luftonin dhe dolën dy boshte disi, që ishte Boshti Një i fenomenologjisë dhe Boshti Dy i etiologjisë. Pra, kjo ishte shumë interesante dhe kjo [00:11:00] ishte vërtet e mundur për shkak të mjedisit, që e bëri të mundur.

Dr. Sara Schaefer: Kjo vërtet lidhet me atë që thoshte Marie se si debati dhe energjia e shëndetshme janë emocionuese dhe argëtuese, por edhe produktive dhe një nga gjërat që shoqëria nxit vërtet. Marie, cilat janë momentet e tua të preferuara?

Prof. Marie Vidailhet: Mendoj se do të thoja momente kur mund të kesh të dyja nënshkrimet e MDS-së së bashku, që janë sfida dhe miqësia. Megjithatë, të dyja shkojnë së bashku. Dhe kjo është ajo që është emocionuese sepse shkon tek ajo çdo herë sepse dëshiron të gjesh, përsëri, këtë emocion sfide dhe miqësie përgjithmonë dhe ekuilibrin që krijon për jetën.

Do të tregoj një histori personale. Ishte hera e parë kur isha pjesë e vizitave në terren dhe kërkova të ekzaminoja një pacient që vuante nga një sëmundje shumë e rrallë. Ishte shumë emocionuese ta shihja këtë pacient sepse ai pothuajse vdiq nga sëmundja e tij.

[00:12:00] Dhe gjithashtu ai donte të qëndronte në skenë dhe tha se unë isha vullnetar për këtë raund të madh. Sepse nëse dikush në këtë dhomë me respekt, ndoshta më shumë se 3000 njerëz, nëse dikush në këtë dhomë do të shohë një ditë apo tjetrën, dikë që ka simptoma si të miat, ai do të dijë për sëmundjen e tij dhe ata do ta shërojnë atë sepse ai pothuajse vdiq nga sëmundja e tij.

Pra, kjo ishte historia e parë, dhe është shumë, shumë emocionale. Gjëja e dytë që ishte emocionale, ishte emocioni im sepse u përpoqa me gjithë mundin tim për të gjetur një diagnozë dhe papritmas ai u trondit dhe unë thashë, mirë, kjo është diçka që lidhet me një sëmundje shumë të rrallë, e cila ka imunologji dhe ishin antitrupat.

Ishte e habitshme. Dhe fillova në grupin e Davis Marsden kur isha në Londër. Pra, ishte lidhja e parë dhe e dyta në atë moment të veçantë, zonja që po prezantonte këtë histori tha se vetëm një person bëri diagnozën e këtij pacienti. Dhe ishte kreu i [00:13:00] i Kanadasë, ishte Tony Lang. Ai ishte i vetmi person që bëri diagnozën dhe tha, o Zot. Dhe Tony Lang ishte ulur pikërisht përpara meje. Tha, në rregull, duhet ta bëj. Kështu që e gjeta dhe thashë, në rregull, arrita te diagnoza. Dhe ishte e njëjta gjë. Ishte diagnoza e duhur. Ky ishte emocioni. Sepse e admiroja aq shumë sa nuk doja ta mashtroja. Por gjithashtu ishte një stres për mua sepse nuk doja të isha edhe një zhgënjim për njerëzit që më ndihmojnë të bëj këtë raund të madh. Pra, njerëzit nuk i bën për veten tënde, jo për lavdinë tënde, si të thuash.

Ne nuk e kërkojmë kurrë këtë. E bën sepse do ta bësh për pacientët. E bën për miqtë e tu dhe duhet ta bësh këtë për të ruajtur miqësitë që krijon me njerëzit, për të ruajtur lidhjen që ke me ta dhe për t'i falënderuar ata për atë që janë.

Dr. Sara Schaefer: Jam i sigurt se janë krijuar shumë miqësi me ekzaminues të raundeve të mëdha ose panelistë të raundeve video [00:14:00] të cilët janë në llogore së bashku duke u përpjekur të japin më të mirën para një audience prej mijëra njerëzish. Pra,

Prof. Marie Vidailhet: Askush nuk duhet të ketë sëmundje kardiake dhe të ngjitet në skenë.

Prof. Alberto Albanese: Është shumë stres.

Dr. Sara Schaefer: Oh, mund ta imagjinoj. Absolutisht. Në rregull, të falënderoj shumë që ndave historitë e tua me ne dhe atë që të rikthen vazhdimisht te MDS. Dhe do të shihemi në Seul, Koreja e Jugut.

Prof. Alberto Albanese: Po.

Prof. Marie Vidailhet: Faleminderit. Faleminderit që na ftuat. Faleminderit që na ftuat dhe e bëtë shumë bukur. Faleminderit shumë. [00:15:00]